Элизабет Кюблер-Росс: «О смерти и умирании» и пять стадий

Элизабет Кюблер-Росс была психиатром, которая в 1960-х начала делать то, чего тогда избегали многие врачи: садиться рядом с умирающими пациентами и спрашивать, что они чувствуют. Из этих разговоров выросла книга «О смерти и умирании» и знаменитые пять стадий. Здесь речь о ее жизни, о том, что на самом деле было в книге, и о том, что из ее идей выдержало проверку. Подробно сами стадии и современный взгляд на горе разобраны в статье о стадиях принятия горя.

Кто такая Элизабет Кюблер-Росс

Элизабет Кюблер-Росс родилась 8 июля 1926 года в Цюрихе и умерла 24 августа 2004 года в 78 лет. Большую часть жизни она проработала в США. Написала больше 20 книг, получила больше 25 почетных докторских степеней и читала лекции по всему миру, в том числе перед аудиторией из более чем пяти тысяч хирургов.

Ее главный вклад не в схеме из пяти слов. Она добилась, чтобы о смерти в больнице начали говорить вслух: с пациентом, с семьей, со студентами-медиками.

Биография

Детство и война

Элизабет была одной из тройняшек и родилась весом около 900 граммов. Свое выживание она приписывала заботе матери. В пять лет она лежала в больнице с воспалением легких, и на ее глазах спокойно умерла соседка по палате. Позже она называла это первым знакомством со смертью.

Отец хотел, чтобы дочь стала его секретарем, а она мечтала о медицине. Когда началась Вторая мировая война, тринадцатилетняя Элизабет стала помогать беженцам из Польши. В 1945 году, в 19 лет, она вступила в Международную добровольческую службу мира и восстанавливала разрушенные войной поселки в разных странах Европы. Тогда же она побывала в бывшем концлагере Майданек. На стенах детских бараков она увидела нацарапанных бабочек, и этот образ стал для нее символом преображения.

Медицина и переезд в США

С 1951 по 1957 год, вопреки воле отца, она училась на медицинском факультете Цюрихского университета. Там она познакомилась с американским студентом-медиком Эмануэлем Россом. В 1958 году они поженились и переехали в Нью-Йорк. У пары родились двое детей, позже супруги развелись.

В Нью-Йорке Кюблер-Росс прошла интернатуру и трехлетнюю ординатуру по психиатрии, в 1962 году перешла в Университет Колорадо в Денвере, а в 1965 году стала доцентом психиатрии в больнице Биллингс при Чикагском университете.

Беседы с умирающими в Чикаго

В Чикаго она увидела, что умирающих пациентов часто оставляют одних врачи, персонал и даже родственники. Тогда смерть была запретной темой, люди нередко умирали в одиночестве и без достаточного обезболивания. Кюблер-Росс стала разговаривать с такими пациентами, часто в присутствии студентов-медиков и священников, и просила рассказать, каково это: знать, что скоро умрешь.

Представьте, как это меняло взгляд. Молодой врач привык заходить к безнадежному больному только с вопросами о давлении и анализах. После такой беседы он слышит, что пациента больше всего мучает не боль, а то, что никто не решается сказать ему правду, и семья делает вид, что все хорошо. Именно эту стену молчания Кюблер-Росс и пыталась разрушить.

Книга «О смерти и умирании»

Книга вышла в 1969 году, о ней написал журнал Life, и она стала международным бестселлером. В основе лежали беседы более чем с двумястами умирающими людьми. Это не статистическое исследование, а собрание историй и наблюдений в форме разговоров с пациентами.

В книге Кюблер-Росс описала пять состояний, через которые, по ее наблюдениям, проходили люди, узнавшие о смертельном диагнозе: отрицание, гнев, торг, депрессия и принятие. Она же написала, что члены семьи проходят похожие этапы. Как каждая стадия ощущается изнутри, показано в статье о стадиях принятия горя.

Идея стадий появилась не на пустом месте. Британский психиатр Колин Паркс, который изучал горе вместе с Джоном Боулби, считал, что стадии впервые описали Джеймс Робертсон и Боулби, наблюдая детей в разлуке с матерью, и что Кюблер-Росс не указала эти истоки.

Модель распространилась очень быстро. По оценке самой Кюблер-Росс, к 1982 году ее стадии преподавали примерно в 125 тысячах учебных курсов: в колледжах, семинариях, медицинских школах и больницах.

Влияние на хосписы и паллиативную помощь

Книга бросила вызов тому, как врачи обращались с умирающими. Исследователи горя, которые сегодня критикуют стадии, все равно признают, что ее работа резко изменила уход за умирающими пациентами. Врач Бальфур Маунт назвал ее одним из самых сильных коммуникаторов XX века.

Ее мысль была простой: умирающий человек хочет и может говорить о своей жизни и о том, что с ним происходит, а честный разговор помогает ему умереть спокойнее. Похожий взгляд закреплен в том, как паллиативную помощь сегодня определяет ВОЗ: она облегчает не только боль, но и психологические и духовные страдания, а поддержку получает и пациент, и его семья.

В 1980-х она переключилась на людей со СПИДом и детей, которые умирают. В интервью 2001 года она говорила, что больше всего гордится этой работой и хосписной помощью заключенным со СПИДом.

Поздние годы и споры

Шанти Нилайя и Джей Бархэм

В 1977 году Кюблер-Росс открыла в Калифорнии центр Шанти Нилайя («Дом мира»), где проводила семинары о смерти и умирании. К этому времени она пришла к убеждению, что смерть не конец и что живые могут общаться с умершими.

В конце 1970-х она сблизилась с Джеем Бархэмом, основателем собственной церкви, который утверждал, что вызывает на сеансах духов. В 1979 году журнал TIME опубликовал рассказы бывших участников: они обвиняли Бархэма в сексуальных злоупотреблениях на сеансах в темноте. Это были обвинения, а не приговор: по данным журнала, проверка властей Калифорнии претензий к Бархэму не предъявила, а по одному из заявлений прокуратура не стала выдвигать обвинения из-за недостатка доказательств. Сама Кюблер-Росс тогда публично защищала его.

Ее интерес к околосмертным переживаниям, выходу из тела и жизни после смерти вызвал много критики коллег, а история с Бархэмом сделала ее фигурой еще более спорной. Коллеги вспоминали ее как человека целеустремленного, но трудного.

Вирджиния, пожар и болезнь

В 1985 году Кюблер-Росс переехала на ферму в Вирджинии и хотела открыть там хоспис для брошенных младенцев со СПИДом. Местные жители выступили резко против. В 1994 году ее дом сгорел, пожар считали поджогом. В огне погибли архивы и неопубликованные рукописи.

С 1995 года она перенесла несколько инсультов, которые частично ее парализовали, и в 1996 году отошла от работы. Последние годы она жила в Скоттсдейле (Аризона), рядом с сыном. Она говорила, что готовится к собственной смерти, пропустила первые четыре стадии и пришла сразу к принятию. Близкие друзья при этом замечали в ней смирение и подавленность. Эта деталь хорошо показывает, как мало реальное умирание похоже на аккуратную схему.

Что подтвердилось, а что нет

Подтвердилось главное: умирающим и их близким нужна не только медицинская, но и душевная поддержка. Сегодня это часть определения паллиативной помощи ВОЗ.

Сами стадии проверку не прошли. Обзор исследователей горя Штребе, Схюта и Бёрнер 2017 года перечисляет основные претензии:

• модель не опирается на теорию и не объясняет, зачем человек горюет;
• в один ряд поставлены эмоции (гнев, печаль) и мыслительные процессы (отрицание, торг);
• в основе нет систематического исследования скорбящих, а проверки не нашли фиксированной последовательности;
• если считать стадии нормой, человек начинает думать, что горюет «неправильно».

Колин Паркс, отдавая должное ее вкладу, говорил, что модель подтолкнула исследования и изменила практику, но не оказалась долговечной и линейной последовательностью ее больше не считают. Признавала это и сама Кюблер-Росс. В книге с Дэвидом Кесслером, вышедшей в 2005 году, сказано, что стадии не остановки на линейной шкале и что не все проходят их все и в заданном порядке.

Как ее идеи помогают в обычной жизни

Если близкий человек тяжело болен, наследие Кюблер-Росс можно свести к одному совету: не делайте вид, что ничего не происходит. Спросите, о чем он хочет поговорить, и выдержите ответ. Многим умирающим важнее вспомнить свою жизнь и услышать, что их любят, чем слушать уверения, что «все будет хорошо».

Стадии полезны как словарь. Злость на врачей, бесконечное «если бы я тогда...», желание отменить реальность: увидеть эти чувства в списке и понять, что они бывают у многих, уже облегчение. Но если вы ловите себя на мысли «я застрял в гневе» или «мне давно пора принять», вспомните, что сама автор не считала порядок обязательным. Когда боль утраты накрывает слишком сильно, пригодятся приемы из статьи о том, как унять сильную душевную боль.

Когда обращаться к специалисту

Горе не болезнь и не требует лечения само по себе. Но поговорить с психологом или психотерапевтом стоит, если:

• спустя полгода и больше после утраты тоска не ослабевает и мешает работать, общаться, заботиться о себе;
• пропали силы и интерес ко всему, нарушены сон и аппетит;
• вы ухаживаете за умирающим близким и чувствуете, что больше не выдерживаете;
• появились мысли, что жить незачем, или желание уйти вслед за умершим.

Чем затяжное горе отличается от обычного и от депрессии, описано в статье об осложненном горе. При мыслях о самоубийстве или угрозе жизни звоните 112 (единый номер экстренной помощи в Украине, Казахстане, Грузии, Молдове и странах ЕС) или идите в ближайшую больницу.